Сайт Артемия

Однако, после родов нашему сыну был поставлен серьёзный дианоз: надклапанный стеноз аорты, гипоплазия аорты и ветвей лёгочной артерии (во время беременности проблем с сосудами никто не диагностировал).  Малыша наблюдали в динамике. При этом неврологически Тёмка развивался согласно возрастным требованиям: вовремя стал держать голову, переворачивался, улыбался, гулил, ползал, а в 6 месяцев самостоятельно сел, был очень жизнерадостным и общительным малышом.

В возрасте 6,5 месяцев (26.02.08г.) он был прооперирован в Минске в РНПЦ "Кардиология". Была проведена радикальная коррекция - пластика аорты, пластика дуги аорты, пластика ствола дуги лёгочной артерии и её ветвей.

Из операционной Артемий поступил в отделение реанимации с диагнозом: состояние после операции, надклапанный стеноз аорты, гипоплазия восходящей, поперечной и дуги аорты, гипоплазия ветвей лёгочной артерии, открытый артериальный проток. Как результат операционного вмешательства возник сопутствующий диагноз: постгипоксическая энцефалопатия с бульбарными нарушениями, децеребрационной регидностью, горметоническими судорогами, задержка психомоторного развития.

Послеоперационный период протекал тяжело: наш кроха находился 7 дней на аппарате искусственной вентиляции лёгких, стало ясно, что он утратил все навыки, такие как сосание, глотание, а также всё то, что он умел до операции! Видеть это, а главное ОСОЗНАВАТЬ, было безумно тяжело...  По нашей настоятельной просьбе была сделана компьютерная томография головного мозга, которая выявила атрофические изменения головного мозга и расширение субарахноидального пространства.

Оказавшись дома, с малышом в таком тяжёлом состоянии, мы старались, и, у нас это получилось!- научить его кушать с ложки (в реанимации нам не разрешали этого делать, там ребёнка кормили исключительно через зонд и нас практически не подпускали к нему). Мы также большое внимание уделяли и уделяем по сей день проведению реабилитационных мероприятий, таких как лечебная физкультура, тактильная, звуковая и зрительная стимуляции, развивающие игры и т.д.

В июле 2008 года у Тёмочки появились инфантильные спазмы (вид эпилепсии), которые возникли КАК СЛЕДСТВИЕ перенесённой гипоксии во время операции. У нашего малыша было до 300 (трёхсот) приступов в день…

Поcле длительного безуспешного подбора терапии в Минске и, как следствие, вынужденной поездки в Москву для обследования - длительного видеомониторинга, электроэнцефалограммы - (в Беларуси такое обследование не проводится) - Тёмке была подобрана терапия, состоящая из 3 препаратов: Депакин, Сабрил и Сенактен-депо (2 из этих препаратов не зарегистрированы в Республике Беларусь). В результате подбора этой терапии с февраля 2009 года наступила ремиссия. C момента купирования приступов, Артемий пытался удерживать голову в вертикальном положении и находясь на животе, стал улыбаться, появились положительные эмоции, двигательная и голосовая активность. Всего этого не было тогда, когда у него были  эпилептические приступы.

В результате перенесенной в полгода операции наш сын имеет огромный комплекс проблем...

Те лекарства, которые Артемию назначили в России, стоят  дорого, Сабрил вообще не зарегистрирован ни в России, ни в Беларуси. Аналогов сабрилу нет.  В России его можно достать за 100-150 евро за 100 штук, но это только на 1-1,5 месяца, в зависимости от дозировки. 

К сожалению, обследования (МРТ, ЭЭГ и проч.) и лечение обходятся для нас очень дорого – приходится ездить в Россию, в Беларуси нет такой хорошей диагностической аппаратуры и специалистов. 

К нам также приходит инструктор по лечебной физкультуре, он обожает нашего сына и любит с ним заниматься. Мы ездили на курс рефлексотерапии, который нужно периодически повторять, также как и ЛФК. От этих занятий и терапии есть положительный эффект, начинается восстановление мышечной функции и тонуса. Малышу нужны постоянные обследования эпилептолога и нейрохирурга в целях определения правильного курса лечения или его своевременного изменения в зависимости от текущего состояния малыша.

В мае 2010 года мы с Тёмкой были на обследовании в Германии в Университетской клинике г.Гамбурга. Деньги на эту поездку мы собирали долго и трудно: часть денег выделил немецкий благотворительный фонд, был благотворительный аукцион Мастерской Детской Надежды, наши друзья музыканты для нас играли благотворительные концерты, часть денег удалось собрать с помощью наших волонтёров. Мы всем безмерно признательны за это! Но, к сожалению, ничего нового для нас немецкие врачи нам не сказали. Они ещё раз подтвердили, что причиной такого состояния являются действия хирургов и реаниматологов и скорректировали дозировки лекарств.