Вторник, 19.03.2024, 15:47
Нас зовут Ольга и Виталий Михины, нашего сыночка – Артемий. Наш любимый и славный малыш родился 12 августа 2007 года. Беременность протекала хорошо. Все анализы и УЗИ были в норме. На 20-й неделе беременности был поставлен диагноз: мультикистозная дисплазия левой почки. Ребёнок родился на 39-й неделе беременности, вес 3,04кг..рост 51 см. Роды прошли хорошо, оценка 9 по шкале Апгар. Однако, после родов нашему сыну
был поставлен серьёзный дианоз: надклапанный стеноз аорты, гипоплазия аорты и
ветвей лёгочной артерии (во время беременности проблем с сосудами никто не
диагностировал). Малыша наблюдали в динамике. При
этом неврологически Тёмка развивался согласно возрастным требованиям: вовремя стал держать голову, переворачивался, улыбался, гулил, ползал,
а в 6 месяцев самостоятельно сел, был очень жизнерадостным и общительным малышом. В возрасте 6,5 месяцев (26.02.08г.) он был прооперирован в Минске в РНПЦ
"Кардиология". Была проведена радикальная коррекция - пластика аорты,
пластика дуги аорты, пластика ствола дуги лёгочной артерии и её ветвей. Из операционной Артемий поступил
в отделение реанимации с диагнозом: состояние после операции, надклапанный
стеноз аорты, гипоплазия восходящей, поперечной и дуги аорты, гипоплазия ветвей
лёгочной артерии, открытый артериальный проток. Как результат операционного
вмешательства возник сопутствующий диагноз: постгипоксическая энцефалопатия с
бульбарными нарушениями, децеребрационной регидностью, горметоническими
судорогами, задержка психомоторного развития. Послеоперационный период
протекал тяжело: наш
кроха находился 7 дней на аппарате искусственной вентиляции лёгких, стало ясно,
что он утратил все навыки, такие как сосание, глотание, а также всё то, что он
умел до операции! Видеть это, а главное ОСОЗНАВАТЬ, было безумно тяжело...
По нашей настоятельной просьбе была сделана компьютерная томография
головного мозга, которая выявила атрофические изменения головного мозга и
расширение субарахноидального пространства. Оказавшись дома, с малышом в
таком тяжёлом состоянии, мы старались, и, у нас это получилось!- научить его
кушать с ложки (в реанимации нам не разрешали этого делать, там ребёнка кормили
исключительно через зонд и нас практически не подпускали к нему). Мы также
большое внимание уделяли и
уделяем по сей день проведению
реабилитационных мероприятий, таких как лечебная физкультура, тактильная,
звуковая и зрительная стимуляции, развивающие игры и т.д. В июле 2008 года у Тёмочки
появились инфантильные спазмы (вид эпилепсии), которые возникли КАК СЛЕДСТВИЕ перенесённой гипоксии во время операции. У нашего малыша было до 300
(трёхсот) приступов в день… Поcле длительного безуспешного подбора терапии в Минске и, как
следствие, вынужденной поездки в Москву для обследования - длительного
видеомониторинга, электроэнцефалограммы - (в Беларуси такое обследование не
проводится) - Тёмке была подобрана терапия, состоящая из 3 препаратов: Депакин,
Сабрил и Сенактен-депо (2 из этих препаратов не зарегистрированы в Республике
Беларусь). В результате подбора этой терапии с февраля 2009 года наступила
ремиссия. C момента купирования приступов, Артемий пытался удерживать голову в
вертикальном положении и находясь на животе, стал улыбаться, появились
положительные эмоции, двигательная и голосовая активность. Всего этого не было
тогда, когда у него были эпилептические приступы. В результате перенесенной в
полгода операции наш сын имеет огромный комплекс проблем... Те лекарства, которые Артемию назначили в России, стоят дорого, Сабрил вообще не зарегистрирован ни в России, ни в Беларуси. Аналогов сабрилу нет. В России его можно достать за 100-150 евро за 100 штук, но это только на 1-1,5 месяца, в зависимости от дозировки. К сожалению, обследования (МРТ, ЭЭГ и проч.) и лечение обходятся для нас очень дорого – приходится ездить в Россию, в Беларуси нет такой хорошей диагностической аппаратуры и специалистов. К нам также приходит инструктор
по лечебной физкультуре, он обожает нашего сына и любит с ним заниматься. Мы
ездили на курс рефлексотерапии, который нужно периодически повторять, также как
и ЛФК. От этих занятий и терапии есть положительный эффект, начинается
восстановление мышечной функции и тонуса. Малышу нужны постоянные обследования
эпилептолога и нейрохирурга в целях определения правильного курса лечения или
его своевременного изменения в зависимости от текущего состояния малыша. В мае 2010 года мы с Тёмкой были
на обследовании в Германии в Университетской клинике г.Гамбурга. Деньги на эту
поездку мы собирали долго и трудно: часть денег выделил немецкий
благотворительный фонд, был благотворительный аукцион Мастерской Детской
Надежды, наши друзья музыканты для нас играли благотворительные концерты, часть
денег удалось собрать с помощью наших волонтёров. Мы всем безмерно признательны
за это! Но, к сожалению, ничего нового для нас немецкие врачи нам не сказали.
Они ещё раз подтвердили, что причиной такого состояния являются действия
хирургов и реаниматологов и скорректировали дозировки лекарств. |
Меню сайтаСчётчик посещений |